坏性小肠结肠炎 (NEC) 是一种毁灭性的肠道炎症性疾病,可在出生后的前几周和几个月内影响早产儿或身体虚弱的婴儿。许多婴儿在确诊后仅几小时或几天内肠道就会坏,发展为败血症、多系统器官衰竭,并最终亡。NEC 是一种复杂且多因素的疾病。没有单一病因、没有明确病因、没有治愈方法,也没有已知的方法可以消除身体虚弱的婴儿患 NEC 的风险。我们迫切需要更多的意识和资源,致力于建立一个没有 NEC 的世界。
我们选择五月作为 NEC 宣传月,因为母亲对于我们推进 NEC 研究、教育和宣传工作至关重要。我们只有与母亲合作并提升她们的水平,才能建立一个没有 NEC 的世界。母亲为 NEC 提供了最有效的保护疗法——她们的乳汁。
科学对于我们设想一个没有 NEC 的世界至关重要,但研究证据平均需要 17 年才能进入临床实践。我们之所以选择 5 月 17 日,是因为我们不能等待 17 年,让当今新兴的 NEC 研究成果进入新生儿重症监护室 (NICU) 的婴儿。我们现在需要预防 NEC。我们今天就需要一个没有 NEC 的世界。
我们的座右铭是“从痛苦到力量”,它体现了 NEC 诊断后的巨大痛苦。NEC 带来的痛苦常常会伴随我们一生。我们需要非凡的力量才能将我们的痛苦转化为帮助其他家庭和推动我们组织的使命。
NEC 协会正在不懈努力,通过以婴儿和家庭为中心来加速研究、提高认识并建立一个没有 NEC 的世界。我们邀请您分享 NEC 如何影响您的生活,并通过纪念 NEC 宣传月来支持 NEC 协会。